De behandeling en de opvolging van patiënten met hartfalen blijft een uitdaging in de praktijk. Hartfalen is meestal een chronische ziekte. Het ziekteverloop wordt gekenmerkt door periodes met toename van symptomen van hartfalen (hartdecompensatie, acuut hartfalen) en periodes met een stabiele klinische toestand na behandeling (chronisch hartfalen). Hierbij wordt gestreefd naar een zo optimaal mogelijke symptoomcontrole, liefst zonder vochtretentie (euvolemie) en met stabiele vitale parameters (gewicht, bloeddruk en hartfrequentie). Tal van uitlokkende factoren of triggers kunnen dit evenwicht verstoren en aanleiding geven tot stijging van de intracardiale druk en/of vochtretentie (hartdecompensatie of acuut hartfalen), al of niet met nood aan een ziekenhuisopname. Het ziekteverloop van deze patiënten is dus gekenmerkt door schommelingen van vochtbalans, gewicht, bloeddruk, hartfrequentie, nierfunctie, ionenbalansen … Instellende hartdecompensatie uit zich vaak al dagen vooraf door verandering van symptomen en vitale parameters. De opvolging van deze parameters in de thuissituatie en tijdige detectie van veranderingen van deze parameters, kan leiden tot tijdige aanpassingen van de therapie, waardoor soms verdere deterioratie en ziekenhuisopnames voorkomen kunnen worden.
Daarnaast hebben hartfalenpatiënten vaak veel andere comorbiditeiten die, indien niet gedetecteerd en correct behandeld, aanleiding zullen geven tot toenemende morbiditeit, ziekenhuisopnames of zelfs mortaliteit. Mogelijke nieuwe problemen die kunnen optreden tijdens de opvolging van hartfalenpatiënten zijn bijvoorbeeld hypotensie, hartritmestoornissen (VKF, bradycardie,…), dehydratatie, nierinsufficiëntie, ionenstoornissen, anemie, ijzerdeficiëntie, … Nieuwe problemen moeten tijdig gedetecteerd en correct aangepakt worden.
Uiteindelijk leidt hartfalen vaak tot een achteruitgang van de cardiale én van de algemene toestand van de patiënt. De snelheid hiervan verschilt interindividueel sterk.
De behandeling van hartfalen blijft evolueren en wordt steeds uitgebreider en complexer. De European Society of Cardiology (ESC) richtlijnen worden regelmatig geüpdate op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten en behandelingen. Deze richtlijnen worden geschreven door en voor cardiologen. Dezelfde hartfalenpatiënt wordt echter meestal door meerdere artsen opgevolgd en behandeld. Niet elke arts kan even goed op de hoogte blijven van de meest recente richtlijnen over de behandeling van hartfalen. Registries tonen al jaren aan dat de implementatie van de internationale richtlijnen in de praktijk vaak ondermaats blijft. Het implementeren van deze guidelines is in de praktijk dus vaak uitdagend en afhankelijk van vele factoren (educatie van artsen, zorgverleners en patiënten, bloeddruk, hartfrequentie, nierfunctie,…). Vooral patiënten met hartfalen met gereduceerde LVEF (HFrEF) worden daarom best ook opgevolgd bij een cardioloog met bijkomende expertise in de behandeling van hartfalen. Daarnaast is een goed georganiseerde multidisciplinaire aanpak nodig, waarbij alle zorgverleners dezelfde richtlijnen volgen. Er is nood aan een informatiebron die de ESC richtlijnen en dus de huidige optimale behandeling van hartfalen in een toegankelijke, begrijpbare, gebruiksvriendelijke versie tot bij alle artsen kan brengen. Daarbij moeten ook praktische adviezen aangereikt worden hoe bepaalde problemen bij deze patiënten aan te pakken (wat de doen bij bijvoorbeeld, nierinsufficiëntie, ionenstoornissen, hartdecompensatie, hypotensie, dehydratatie,…?). Artsen, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten, kunnen bij vragen dan snel een betrouwbaar advies krijgen.
De patiënt is echter normaal meestal niet in het ziekenhuis. Het is daarom noodzakelijk om een naadloze, kwaliteitsvolle continuïteit te creëren tussen de zorgverleners in de thuissituatie en in het ziekenhuis. Deze transmurale zorg is essentieel vanaf de diagnose van hartfalen tot in het eindstadium van de ziekte. Hierbij is er nood aan concreet advies met praktische instructies voor alle betrokken artsen bij de opvolging van hartfalenpatiënten, gaande van cardiologen, huisartsen, geriaters tot elke arts die de patiënt mee behandelt. De rol van de huisarts moet daarbij duidelijk omschreven worden, net als die van de hartfalenverpleegkundige en eventuele telemonitoring.
Afhankelijk van het stadium van de ziekte zijn er bij patiënten met hartfalen specifieke aandachtspunten.
Lees: Opvolging van een hartfalenpatiënt.
Er moet onderscheid gemaakt worden tussen drie fasen :
1) De transitiefase.
Dit zijn de eerste weken na een hospitalisatie omwille van hartfalen. De toestand van de patiënt is dan nog niet stabiel en de behandeling vaak nog niet optimaal. Nauwgezette opvolging en titratie van de medicatie is dan nodig. Tijdens deze fase is er een verhoogd risico op heropname in het ziekenhuis of overlijden.
2) De chronische fase of plateaufase.
Na stabilisatie moet de patiënt goed opgevolgd worden om ervoor te zorgen dat:
- De klinische toestand stabiel blijft.
- De behandeling zo optimaal mogelijk blijft.
- Nieuwe problemen snel gedetecteerd en correct behandeld worden.
- Ziekteprogressie naar gevorderd hartfalen tijdig gedetecteerd en correct behandeld wordt.
3) Gevorderd hartfalen of terminaal hartfalen.
In deze fase wordt het hartfalen levensbedreigend en is de prognose slecht. Er moet dan worden nagegaan of de patiënt al of niet nog in aanmerking komt voor harttransplantatie en/of LVAD. Indien dit niet meer het geval is, dienen de juiste ondersteunende, palliatieve maatregelen getroffen worden met nadruk op het comfort van de patiënt.
De organisatie van de opvolging en zorg van hartfalenpatiënten is complex en in de praktijk vaak uitdagend, omdat het ziekteverloop van hartfalen zeer dynamisch kan zijn en omdat veel hartfalenpatiënten een enigszins ander profiel hebben. Er kunnen altijd plots nieuwe problemen ontstaan, zowel cardiaal als niet-cardiaal. Hierdoor moet de therapie steeds aangepast worden aan de evolutie en de parameters van elke specifieke patiënt (bloeddruk, hartfrequentie, al of niet vochtretentie, nierfunctie, ionogram, al of niet VKF, …). De zorg voor hartfalenpatiënten is dus een continuüm. Om deze continuïteit van optimale zorg te bekomen zijn er 3 belangrijke pijlers:
- Hartfalenkliniek. Dit is een onderdeel van de dienst cardiologie die multidisciplinaire en optimale opvolging en behandeling door een cardioloog/ hartfalen-specialist nastreeft met een centrale rol voor de hartfalenverpleegkundige.
- Intramuraal zorgpad. Deze richtlijnen streven naar een optimale behandeling en planning van de opvolging van de hartfalenpatiënten tijdens een opname in het ziekenhuis.
- Transmuraal zorgpad: Deze richtlijnen streven naar een optimale behandeling en opvolging bij de overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie. Dit omvat ook de behandeling en opvolging in de thuissituatie (extramurale zorg).
De functies van deze 3 pijlers overlappen elkaar en zijn complementair. Samen vormen ze een continuüm en zorgen ze voor een kwalitatieve, gestructureerde zorg voor de hartfalenpatiënt.
Niet alleen artsen spelen een cruciale rol in de opvolging van patiënten met hartfalen. De patiënt is immers meestal niet in het ziekenhuis en niet bij de huisarts. De patiënt zelf en de familie of vrienden zijn echter altijd aanwezig bij de patiënt. Zij zijn dus cruciaal in de opvolging. Voldoende educatie en praktische richtlijnen rond opvolging van parameters (gewicht, bloeddruk, hartfrequentie), symptomen, medicatiegebruik, dieetadviezen, leven met hartfalen,… zijn bijgevolg zeer belangrijk, zodat veranderingen in de klinische toestand sneller kunnen worden gedetecteerd en behandeld, en zodat de patiënt op een correcte manier omgaat met zijn ziekte. Deze zelfzorg of zelfmanagement met het zelf begrijpen van eigen toestand, dit zelf beheersen of controleren en inzien wanneer je extra overleg of hulp dient in te roepen is essentieel.
Daarenboven worden deze patiënten vaak ook opgevolgd door andere zorgverleners zoals verpleegkundigen, zorgkundigen, apothekers, kinesitherapeuten, diëtisten, psychologen. Het is belangrijk dat elke betrokken zorgverlener de eventuele alarmsymptomen, de levensstijl, het medicatiegebruik en andere zaken opvolgt alsook dat deze allen dezelfde correcte adviezen geven. Educatie en concrete richtlijnen voor al deze zorgverleners zijn dus ook noodzakelijk.
De ernst van de ziekte, het chronisch karakter met frequente exacerbaties en de multi-orgaan aantasting vergen een nauwe samenwerking tussen de verschillende zorgverleners thuis (extramurale zorg) en in het ziekenhuis (intramurale zorg). Meer nog, het is aangetoond dat een dergelijk zorgprogramma hartfalen een duidelijke meerwaarde biedt bij de succesvolle behandeling van hartfalen met verbetering van de levenskwaliteit en van de prognose van de patiënt met minder ziekenhuisopnames en een betere levensverwachting. Door een vermindering van hospitalisaties wordt tevens een belangrijke kostenbesparing voor de maatschappij bekomen.
Internationale richtlijnen bevelen dan ook aan dat hartfalenpatiënten opgevolgd worden binnen een multidisciplinair zorgprogramma dat de patiënt centraal plaatst en waarbij de patiënt behandeld wordt door goed opgeleide, competente zorgverleners en waarbij zelfmanagement van de patiënt wordt gestimuleerd (ESC richtlijnen 2021, klasse I A aanbeveling). Een dergelijk programma dient de volgende zaken te bevatten:
- Optimale medicamenteuze therapie, devices (ICD, CRT, pacemaker,…) en levensstijl aanpassingen.
- Educatie van de patiënt en zijn omgeving. Gemakkelijke toegang tot medische informatie over hartfalen.
- Psychosociale ondersteuning.
- Opvolging na ontslag uit het ziekenhuis door onder andere de huisarts, thuisverpleging, cardioloog en/of een hartfalenverpleegkundige. Dit gebeurt via organisatie van regelmatige klinische herevaluaties op de raadpleging en zo mogelijk door telefonische ondersteuning door de hartfalenverpleegkundige en/of telemonitoring.
- Gemakkelijke toegang tot deze zorgverleners, zeker bij optreden van tekens van hartdecompensatie of andere alarmsymptomen.
- Correcte opvolging, interpretatie en interventie bij onverklaarde verandering in gewicht, bloeddruk, hartfrequentie, functionele status, afwijkende bloedresultaten, slaapproblemen of psychosociale problemen.
- Toegang tot geavanceerde therapieën (LVAD, harttransplantatie) of palliatieve therapie bij evolutie naar terminaal hartfalen.
Er kan zoveel misgaan bij een hartfalenpatiënt, waardoor hartfalen bij uitstek een ziekte is die een zorgpad verdient. Dit werd al in een consensustekst van het RIZIV erkend op 27-11-2008. Anno 2024 is daar nog steeds geen sprake van. Vele ziekenhuizen doen sinds jaren eigen projecten om de hartfalenzorg te verbeteren. Deze blijven echter lokaal en onvolledig. Er is bijgevolg nood aan een uniform zorgpad hartfalen waarin alle aspecten van de multidisciplinaire opvolging uitgewerkt zijn met de bedoeling de steeds complexere zorg te structureren en uniform te maken.
