Hartfalen is vaak een chronische en progressieve ziekte,  gekenmerkt door een onvoorspelbaar en variabel verloop per patiënt. Naarmate de ziekte vordert, neemt de symptoomlast toe, vaak ook met een complexe bijdrage van comorbiditeiten. 

Het is belangrijk om reeds vroeg in het verloop van de ziekte aandacht te hebben voor de inschatting en de bespreking van de prognose en de mogelijke behandelingen. Hierbij moeten ook de wensen van de patiënt actief bevraagd worden. 

Bij klinische deterioratie van het hartfalen moet de behandelende cardioloog op het juiste moment inschatten of er zich een indicatie stelt voor hartvervangende therapie met een hartpomp (LVAD) en/of harttransplantatie. Er moet dan een evaluatie gebeuren of de patiënt hiervoor nog een kandidaat zou kunnen zijn. In dat geval moet de patiënt tijdig verwezen worden naar een transplantatiecentrum voor verdere evaluatie en na goedkeuring activatie op de wachtlijst voor transplantatie. 

Het is de taak van de cardioloog om de fase van gevorderd hartfalen te herkennen via meerdere criteria, gebaseerd op symptomen, klinische evolutie, echocardiografie, inspanningstest (cyclo-ergospirometrie, CPET, VO2max),... 

De meeste essentiële signalen voor het herkennen van gevorderd hartfalen zijn : 

• Blijvende ernstige symptomen van hartfalen en lage inspanningscapaciteit ( NYHA klasse III-IV)  ondanks optimale therapie
• Meerdere hospitalisaties per jaar voor hartfalen 
• Blijvende tekens van vochtretentie, refractair aan maximale therapie
• Het moeten afbouwen van hartfalen therapie wegens symptomatische hypotensie
• Toenemende dysfunctie van het hart met laag hartdebiet
• Toenemend multi-orgaanfalen (nierinsufficiëntie, leverfalen en ascites, …)
• Een negatief antwoord op de “surprise question”: Zou u verrast zijn wanneer uw patiënt in de komende 12 maanden overlijdt?

Bij evolutie naar een slechte prognose zonder nog een optie tot hartvervangende therapie zijn het tijdig bespreekbaar maken van een eventuele therapiebeperking en het vastleggen van zorgdoelen nodig (vroegtijdige zorgplanning of DNR code). De genomen beslissingen moeten dan goed gedocumenteerd worden in het medisch dossier.

Wanneer de patiënt in dit gevorderd stadium niet meer in aanmerking komt voor een steunhart of harttransplantatie, spreekt men van terminaal hartfalen en zal de prognose enkele maanden tot hoogstens een of twee jaar bedragen. 

Gevorderd hartfalen wordt vaak pas laattijdig herkend waardoor palliatieve zorg in de praktijk vaak enkel in de stervensfase wordt toegepast. Dit leidt soms tot onnodig lijden, ongewenste hospitalisaties en vermijdbare ICD shocks. 

Vanaf dan ligt de nadruk op medicamenteus beleid en comforttherapie. 

1. Diuretica  en hartfalen therapie moeten zolang mogelijk behouden worden ter controle van dyspnoe en vochtretentie. Dit is ook belangrijk om comfort te behouden, zeker als er nog geen palliatieve sedatie wordt toegepast. 
2. Bij symptomatische hypotensie moet de therapie afgebouwd worden:
   • Best worden eerst antihypertensiva zonder belang voor hartfalen therapie gestopt  (bv. calciumantagonisten, alfa-blokkers,...).
   • Bij blijvende symptomatische hypotensie wordt best de dosis van de hartfalen therapie verminderd. Bij HFrEF wordt gestreefd naar het zo lang mogelijk voortzetten van de 4  klassen geneesmiddelen. Een lagere dosis van een ACE-inhibitor/ARB / ARNI met een bèta-blokker en een MRA is beter dan een hoge dosis van een van deze. 
   • Bij symptomatische hypotensie met ernstige nierinsufficiëntie en/of hyperkaliëmie wordt best eerst de  ACE-inhibitor/ARB / ARNI en/of de MRA gereduceerd en zo nodig gestopt.
   • Bij symptomatische hypotensie met bradycardie en/of laag hartdebiet wordt best eerst de bèta-blokker gereduceerd en zo nodig gestopt.
3. De indicatie van alle andere medicatie moet geherevalueerd worden. Medicatie die nog maar weinig zinvol is, wordt best gestopt, mede om het aantal pillen per dag te beperken. Bijvoorbeeld statines, supplementen, bisfosfonaten,…
4. Bij blijvende ongemakken en kortademigheid wordt als comforttherapie best gestart met subcutane toediening van  morfine, eventueel in combinatie met een benzodiazepine, eventueel in samenspraak met de palliatieve thuisbegeleiding. Zo nodig kan bij een moeizame symptoomcontrole en onvoldoende comfort een opname in het ziekenhuis of op een palliatieve eenheid worden gepland, zo nodig voor palliatieve sedatie.

• ICD shocks omwille van maligne aritmie, zorgen in de terminale fase enkel voor onnodig lijden.
• Indien wordt beslist dat een reanimatie niet meer wenselijk is, wordt de anti-tachytherapie (anti-tachy pacing en shocks) door de ICD best uit geprogrammeerd. Deze optie wordt best bij deterioratie van de ziekte tijdig met de patiënt en de familie besproken. 
• Dit gebeurt  door de cardioloog , liefst via de consultatie, bij urgentie (recidiverende shocks) desnoods via de spoedgevallendienst. Indien dit niet gebeurd is en de patiënt krijgt toch ongewenste shocks van de ICD , dan dient een magneet boven op de ICD bevestigd te worden (met plakband of andere middelen). Bij verwijderen van de magneet zal de ICD terug shocks afvuren, max. 6 keer onmiddellijk na elkaar.
• Het is belangrijk te weten en te communiceren dat bij het afzetten van de anti-tachytherapie de pacemakerfunctie van het device wel behouden blijft. De patiënt zal na deze herprogrammatie van de ICD dus subjectief geen verschil voelen. Alleen indien ooit een VT of VF optreedt zal er geen reanimatie meer gebeuren. Op deze manier wordt plotse, pijnloze dood terug toegelaten. 

Een multidisciplinaire aanpak is noodzakelijk met palliatieve ondersteuning thuis of via de palliatieve eenheid volgens de wensen van de patiënt en de naasten, met aandacht voor pijncontrole, psychische en spirituele ondersteuning waar nodig.