L'insuffisance cardiaque est souvent une maladie chronique et évolutive, caractérisée par une évolution imprévisible et variable selon le patient. À mesure que la maladie progresse, le fardeau des symptômes augmente, souvent accompagné par la complexité de comorbidités.

Il est important de prêter attention à l’évaluation et à la discussion du pronostic et des traitements possibles dès le début de l’évolution de la maladie. Les souhaits du patient doivent également être activement remis en  question.

En cas de constatation clinique d'une insuffisance cardiaque avancée, le cardiologue traitant doit évaluer le plus tôt possible la possibilité d'un traitement par l’implantation d’une pompe d’assistance cardiaque (LVAD) et/ou d'une transplantation cardiaque. Une évaluation doit ensuite être effectuée pour déterminer si le patient pourrait encore être candidat à un de ces traitements. Dans ce cas, le patient doit être orienté rapidement vers un centre de transplantation pour une évaluation plus approfondie et, si possible et nécessaire, pour une inscription sur la liste d'attente de transplantation.

Il appartient au cardiologue de reconnaître le stade de l'insuffisance cardiaque avancée à travers de multiples critères, basés sur les symptômes, l'évolution clinique, l'échocardiographie, l'épreuve d'effort (cycloergospirométrie avec mesures de VO2max),...

Les signes les plus essentiels pour reconnaître une insuffisance cardiaque avancée sont :

• Symptômes sévères persistants d'insuffisance cardiaque et faible capacité d'exercice (classe NYHA III-IV) malgré un traitement optimal
• Plusieurs hospitalisations par an pour insuffisance cardiaque
• Signes persistants de rétention d’eau réfractaire au traitement maximal
• Arrêt ou diminution progressive du traitement de l'insuffisance cardiaque en raison d'une hypotension symptomatique
• Dysfonctionnement cardiaque croissant avec un faible débit cardiaque
• Insuffisance multiviscérale croissante (insuffisance rénale, insuffisance hépatique et ascite, etc.)
• Une réponse négative à la « question surprise » : Seriez-vous surpris si votre patient décédait dans les 12 prochains mois?

En cas d'évolution vers un mauvais pronostic sans autre option de traitement avancée (LVAD et/ou transplantation cardiaque), il est nécessaire de discuter les éventuelles limitations de traitement et d'enregistrer les objectifs de soins (planification précoce des soins ou code NTBR). Les décisions prises doivent alors être bien documentées dans le dossier médical.

Si le patient n’est plus éligible à un LVAD ou à une transplantation cardiaque à ce stade avancé, le pronostic sera très réservé, allant de plusieurs mois jusqu’à un maximum d’un ou deux ans.

L'insuffisance cardiaque avancée est souvent référée tardivement aux centres de transplantation cardiaque, ce qui signifie qu'en pratique, plusieurs patients arrivent trop tard pour pouvoir bénéficier d’un traitement avancé. Ils ne pourront bénéficier que des soins palliatifs, souvent appliqués qu'à la phase mourante. Cela entraîne parfois des souffrances inutiles, des hospitalisations non désirées et des chocs évitables liés au DAI.

Dès lors, l’accent est mis sur un traitement médical et la thérapie de confort.

1. Le traitement diurétique et de l'insuffisance cardiaque doivent être maintenus aussi longtemps que possible pour contrôler la dyspnée et la rétention d'eau. Ceci est également important pour maintenir le confort, surtout si la sédation palliative n’est pas encore utilisée.
2. En cas d'hypotension symptomatique, le traitement doit être interrompu :
   • Il est préférable d'arrêter d'abord les médicaments antihypertenseurs qui ne sont pas pertinents pour le traitement de l'insuffisance cardiaque (par exemple les inhibiteurs calciques, les alpha-bloquants, etc.).
   • En cas d'hypotension symptomatique persistante, il est préférable de réduire la dose du traitement contre l'insuffisance cardiaque. Avec l'ICrEF, l'objectif est de maintenir les 4 classes de médicaments le plus longtemps possible. Une dose plus faible d'un inhibiteur de l'ECA/ARA/ ARNI avec un bêta-bloquant et un ARM doit être préférée qu'une dose élevée de l'un ou l'autre de ces produits.
   • En cas d'hypotension symptomatique avec insuffisance rénale sévère et/ou hyperkaliémie, il est préférable de réduire la dose de l'IEC/ARA/ARNI et/ou l' ARM et, si nécessaire, de l'arrêter.
   • En cas d'hypotension symptomatique avec bradycardie et/ou faible débit cardiaque, il est préférable de réduire la dose de bêtabloquant et, si nécessaire, de l'arrêter.
3. L'indication de tous les autres médicaments doit être réévaluée. Il est préférable d’arrêter les médicaments moins utiles, notamment pour limiter le nombre de comprimés par jour. Par exemple les statines, les suppléments, les bisphosphonates,…
4. En cas d'inconfort persistant et d'essoufflement, il est préférable de commencer par une administration sous-cutanée de morphine comme thérapie de confort, éventuellement en association avec une benzodiazépine, éventuellement en consultation avec un soutien palliatif à domicile. Si nécessaire, en cas de contrôle difficile des symptômes et de confort insuffisant, une hospitalisation ou une unité palliative peut être envisagée, si nécessaire pour une sédation palliative.

• Les chocs par le DAI dus à une arythmie maligne ne provoquent que des souffrances inutiles en phase terminale.
• S'il est décidé que la réanimation n'est plus souhaitable, il est préférable de programmer un traitement anti-tachycardie (stimulation anti-tachycardie et chocs) par le DAI. Il est préférable de discuter de cette option avec le patient et sa famille en temps opportun une fois la maladie diagnostiquée.
• Celle-ci se fait par le cardiologue, de préférence en consultation. En cas d'urgence (chocs récurrents) si nécessaire via les urgences. Si cela ne s'est pas produit et que le patient reçoit toujours des chocs indésirables du DAI, un aimant doit être fixé sur le dessus du DAI (avec du ruban adhésif ou un autre moyen). Lorsque l'aimant est retiré, le DAI déclenche à nouveau des chocs, un maximum de 6 fois de suite.
• Il est important de savoir et de communiquer que la fonction stimulateur cardiaque de l'appareil est conservée lorsque l'anti-tachycardie est désactivée. Le patient ne ressentira donc subjectivement aucune différence après cette reprogrammation du DAI. Ce n'est que si une TV ou une FV survient qu'aucune autre réanimation ne sera effectuée. De cette manière, une mort subite et indolore est à nouveau autorisée.

Une approche multidisciplinaire est nécessaire avec un accompagnement palliatif à domicile ou via l'unité palliative selon les souhaits du patient et de ses proches, avec une attention particulière au contrôle de la douleur, un accompagnement psychologique et spirituel si nécessaire.