L'insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique et évolutive dans laquelle les patients souffrent de signes et symptômes typiques tels que la dyspnée et l'œdème dus à une dysfonction cardiaque. Comme bon nombre de ces symptômes ne sont pas spécifiques, le diagnostic final ne peut être posé que par échocardiographie 1 . Le diagnostic est le plus souvent posé lors d’une première hospitalisation pour essoufflement. Après la mise en place de traitements basés sur les recommandations, le patient présente généralement une quasi-normalisation de son état fonctionnel. Il est ensuite soigné et suivi en ambulatoire. Un marqueur typique de la gravité de la maladie est la nécessité d’une ré hospitalisation. Malheureusement, les réadmissions à l'hôpital sont fréquentes chez les patients souffrant d'insuffisance cardiaque 2 .
La progression de la maladie entraîne généralement des hospitalisations récurrentes liées à une insuffisance cardiaque et une détérioration progressive de l'état fonctionnel et de la qualité de vie. Si ces admissions deviennent fréquentes (plus de 2 par an), avec une congestion persistante et des symptômes réfractaires, il peut y avoir une insuffisance cardiaque avancée (également appelée insuffisance cardiaque terminale ou terminale) 3 . A ce stade, le pronostic est très limité, avec une survie de 70 % à 6 mois 4 mais de seulement 8 % à 2 ans 5 dans les études randomisées.
Le pronostic général d'un patient souffrant d'insuffisance cardiaque, y compris le risque de mort subite, est difficile à estimer et dépend de nombreuses variables 1,6 . Cependant, l'impact de la mortalité due à l'insuffisance cardiaque dans la population générale est sous-estimé et est comparable à celui de certains des cancers les plus fréquemment diagnostiqués 7 (voir Figure 1). On avance parfois que l’insuffisance cardiaque touche principalement les personnes âgées et que l’âge est le facteur déterminant du pronostic limité. Cependant, pour chaque tranche d'âge, le pronostic est nettement plus sombre que celui des personnes sans insuffisance cardiaque 8 .
L’insuffisance cardiaque est considérée comme une pandémie universelle qui touche au moins 26 millions de personnes chaque année. Même si l'on estime que l'incidence de la maladie est stable, sa prévalence augmentera dans les années à venir en raison de la combinaison de traitements destinés à prolonger la vie de l'insuffisance cardiaque et du vieillissement de la population 9 . On estime actuellement que 1 à 2 % du budget total de la santé est consacré aux coûts directs de l'insuffisance cardiaque 10 . L'impact mondial de l'insuffisance cardiaque est estimé à plus de 64 millions de diagnostics par an, avec un coût total des soins de santé d'environ 108 000 milliards de dollars américains, principalement dû aux coûts directs dans les pays à revenu élevé 11,12 . En Belgique, l'incidence de l'insuffisance cardiaque est estimée entre 2,6 et 2,7 pour 1 000 années-patients 13 . Malheureusement, aucune donnée hospitalière de qualité n'est disponible en Europe, mais aux États-Unis, l'insuffisance cardiaque est l'une des indications les plus importantes d'hospitalisation et l'indication la plus fréquente de réhospitalisation dans les 30 jours (paramètre largement utilisé dans le domaine médico-social , sciences de la qualité des soins et/ou de la gravité de la maladie) 14 . Notamment parce que les hospitalisations entraînent à la fois une morbidité et une mortalité et sont responsables de plus de 50 % des coûts directs 12,15,16 , l'insuffisance cardiaque est devenue une cible des changements de politique de santé visant à éviter les réadmissions prématurées 17 – bien qu'avec des résultats décevants 18 , 19 . On estime qu'aux États-Unis, la prévalence (46 %) et les coûts directs (127 %) de l'insuffisance cardiaque augmenteront d'ici 2030 20 .
Les coûts indirects, tels que l’impact sur la qualité de vie, la perte de revenus due à l’incapacité de travailler secondaire à une insuffisance cardiaque et l’impact psychosocial associé aux maladies chroniques, seront importants mais encore plus difficiles à quantifier que les coûts directs.
Comme mentionné précédemment, l'incidence de l'insuffisance cardiaque dans la population augmentera en partie grâce aux interventions thérapeutiques prolongeant la vie. Il existe en effet une tendance à la baisse de la mortalité, du risque de mort subite 21 et des hospitalisations signalées dans les études randomisées. Cependant, la diminution du risque relatif doit être considérée dans la perspective du risque résiduel important dans les groupes d'intervention. Malgré les traitements actuels, les patients souffrant d’insuffisance cardiaque courent toujours un risque de progression de la maladie, d’hospitalisation et de décès. Il s'agit du risque résiduel, qui varie selon les différents phénotypes d'insuffisance cardiaque (figure 2 et tableau 1).
Globalement, les risques résiduels de mortalité et d'insuffisance cardiaque sont plus élevés chez les patients présentant une HFrEF (insuffisance cardiaque avec fraction d'éjection réduite, FEVG < 40 %) que chez les patients présentant une fraction d'éjection plus élevée (> 40 % pour les études marquées « HFpEF » sur la figure). – NB : normalement c'est >50%). Dans les études incluant spécifiquement des patients présentant un risque élevé d'insuffisance cardiaque récurrente après leur admission initiale, appelés « patients en transition », il subsiste un risque résiduel très élevé de mortalité et de réhospitalisation.
Les soins intégrés pour les patients complexes et multimorbides deviennent un défi dans un domaine spécifique. Les coûts des interventions individuelles (médicaments ou appareils) ne s'avéreront rentables que si elles parviennent à maintenir le patient hors de l'hôpital plus longtemps, car comme indiqué, les admissions sont responsables de plus de la moitié des coûts totaux directs 12 . Indirectement, le nombre de jours passés hors de l’hôpital est également un paramètre de qualité de vie des patients souffrant d’insuffisance cardiaque chronique. Ce sont donc les coûts de toute nouvelle intervention thérapeutique, plutôt que l’augmentation de la survie, qui détermineront les coûts des soins liés à l’insuffisance cardiaque à l’avenir.